Der Tag der Kinderhospizarbeit wurde am 10. Februar 2006 vom Deutschen Kinderhospizverein e.V. ins Leben gerufen. Seitdem findet er jährlich an diesem Tag statt. Im Mittelpunkt stehen unheilbar kranke Kinder und deren Familien, die durch ambulante und stationäre Einrichtungen der Kinderhospize einerseits eine angemessene Pflege und andererseits eine Entlastung erhalten.

Durch die häufig intensive Pflege des Kindes kommen im Alltag die Entlastung der Eltern und die Zuwendung an die Geschwister zu kurz. Auf Wunsch kann das kranke Kind mit seiner Familie bis zu seinem Tod (und für kurze Zeit darüber hinaus) betreut werden. Ambulante Kinderhospizdienste begleiten das schwerkranke Kind und seine Familie im häuslichen Bereich, übernehmen aber keine pflegerischen Tätigkeiten.

Ziel der stationären Hospize, aber auch der ambulanten Hospizarbeit ist es, den schwerkranken Kindern ein möglichst würdevolles und selbstbestimmtes Leben bis zum Ende zu ermöglichen.

Bis zum Sterben können aber Wochen, Monate oder Jahre vergehen. Die Wünsche und Bedürfnisse der erkrankten Kinder und ihrer Familienmitglieder stehen im Mittelpunkt des Handelns der Kinderhospize, aber auch der ambulanten Kinderhospizdienste.

Die Stärkung der Familie, die Vorbereitung auf das Sterben des Kindes und die Begleitung der Geschwister sowie die Trauerbegleitung sind Schwerpunkte der Arbeit im kinderhospizlichen Dienst. Ambulante Kinderhospizdienste sowie auch der Sögeler Hospiz e.V. übernehmen die ehrenamtliche Begleitung der Familien innerhalb der häuslichen Situation, so dass hier eine umfassende Unterstützung möglich ist. Sollten sich krankheitsbedingt Symptome im Verlauf zeigen, kann zusätzlich der ambulante Palliativdienst, z.B. durch den Palliativstützpunkt am Hümmling Hospital, zur Symptomlinderung in die Versorgung involviert sein. Eine gute interdisziplinäre Vernetzung und Zusammenarbeit ist hier von großer Bedeutung.

Der Tag der Kinderhospizarbeit hat das Ziel, die Inhalte der Kinder- und Jugendhospizarbeit und ihre Angebote stärker in der gesellschaftlichen Wahrnehmung zu verankern sowie Menschen von der Sinnhaftigkeit ehrenamtlichen Engagements zu überzeugen. Es soll so versucht werden, das Thema „Tod und Sterben von jungen Menschen“ zu enttabuisieren sowie insbesondere am Tag der Kinderhospizarbeit solidarisch an der Seite betroffener Familien zu sein. Ihr Alltag ist häufig geprägt von Sorgen und Ängsten um die Gesundheit des Kindes – und immer wieder haben sie zusätzlich mit sozialer Isolation zu kämpfen. So ist diese Art der öffentlichen Anteilnahme und Aufmerksamkeit sehr wichtig für die Betroffenen.

Das „Grüne Band“ ist das Symbol für diesen Tag. Es soll die Verbundenheit mit allen Beteiligten in der Kinder- und Jugendhospizarbeit sowie den Betroffenen, den Eltern und Angehörigen ausdrücken. Das grüne Band soll die Hoffnung ausdrücken, dass sich immer mehr Menschen mit den erkrankten Kindern und deren Familien verbünden. Wir fühlen uns verbunden!

Text/Fotos: Linda Robbers